gabriellajoss

Gabriella Joss

“Du bloggar om hennes hjärtfel för att få bekräftelse”

Fick en så himla taskig kommentar igår som gjorde att jag blev så otroligt ledsen. En person menade på att jag skriver om Jolies hjärtfel för att få bekräftelse och kommentarer. Jag kan lova att det INTE är så! Tvärtom. Jag har som sagt sökt in till en utbildning i vår bara för att jag faktiskt inte ser bloggandet som något speciellt långsiktigt. Och detta är för barnens skull. Ju äldre dom blir desto mindre vill jag visa av dom. Det känns fel att dela med sig ju äldre dom blir. Jason är ju så pass stor nu och jag försöker verkligen hålla på privat information, hans små egenheter osv.. Ni kan läsa mina tankar kring det här. 

Minns när Jolie var någon månad gammal. Jag fick flera kommentarer om att jag överdrev och att hennes hjärtfel inte alls var så farligt som jag sa. Att jag överdrev för att få kommentarer och för att jag ville att folk skulle klicka sig in på min blogg. Tror ni på riktigt att jag är sjuk i huvudet!? Visst, jag är inte perfekt och har gjort mycket fel i livet. Jag gör fortfarande fel bör tilläggas! Men att överdriva om något så allvarligt för att få någon form av publicitet hade jag aldrig gjort. Tvärtom. Jag tackade nej till att vara med på ett tidningsomslag med en stor intervju bara för att dom ville prata nästan enbart om hur det är att vara förälder till ett barn med hjärtfel. Jag var inte redo för det och kommer nog aldrig att vara det. Jag vill skriva på mitt sätt, med egna ord på min blogg. Om jag nu ska dela med mig. Men ja.. Nu har jag ju delat med mig av exakt vad hon har för hjärtfel och det ÄR allvarligt. Det är inte det allvarligaste hjärtfelet man kan ha – långt ifrån. Men det är fortfarande allvarligt och kräver operation någon dag. När detta kommer att ske vet vi inte än.

Igår kom den där kommentaren igen. Att jag skriver om det bara för att få uppmärksamhet. Den var dessutom sjukt elakt skriven.. Blev så arg och ledsen.. Vill ni veta varför jag skriver om det? För att jag vet att det behövs. För att kunna visa andra föräldrar i samma sits att dom inte är ensamma i tankar, sorg, chocken och känslor.. Vi måste prata mer om hemska saker. Missfall, hjärtfel, cancer, barn som mister livet för tidigt, våldtäkter, misshandel.. Vi MÅSTE prata mer om allt som är hemskt, läskigt och så förbannat tufft.. Det pratas alldeles för lite om det mesta som är hemskt. Oavsett vad det är.

När jag och Jolie blev inlagda akut för övervakning så började jag googla. Försökte hitta bloggar och andra forum på nätet där jag kunde läsa om liknande känslor och tankar. Ville bli mindre rädd, ville känna mig mindre ensam. Allt var så nytt och skrämmande. Det var som att jag föll ner i ett stort, svart hål. Jag visste ingenting om hjärtfel och var övertygad om att min dotter skulle dö från mig.

Jag vet att mina texter redan har hjälpt många. Har fått så otroligt mycket kommentarer och mail från andra föräldrar i liknande situation som känner igen sig och kan dela mina tankar och min sorg. Det är så svårt att förstå hur det känns när man inte är i samma sits och därför är det viktigt att vi som bär på allt detta kan prata med varandra någonstans. Jag saknade det helt när jag googlade mig fram så jag hoppas att fler ska kunna hitta min blogg när dom är i samma sits som jag var i för snart tio månader sedan.

Man är aldrig ensam. Och jag tycker att det är så sjukt viktigt att man får veta det. Då blir allt lite, lite lättare. Man ser ett litet ljus i den där mörka tunneln. “Klarade dom det här så klarar vi det här”.. Det är skönt att veta att andra har gjort samma resa. Det är skönt att kunna söka tröst i varandra och framförallt bara att veta att man inte är ensam. Fick denna kommentar under samma inlägg igår:

“Åh älskade du! Önskar jag kunde skicka dig kärlek, styrka och lugn i kroppen. Förstår dig precis och tycker att det är otroligt starkt av dig att dela med dig av dina känslor och vad du går igenom. Som jag ser är det många av oss föräldrar till barn som fått, och just nu går igenom otroligt svåra saker. Du hjälper mig ibland. När jag känner mig ensam och får läsa att det också är någon annan som känner som jag. Inte för att jag någonsin skulle glädjas av det du går igenom men just den biten om att inte vara ensam om dessa känslor, detta fängelse som det ibland känns som man sitter fast kedjad i. All kärlek till dig och din familj ❤”

Och då känns allt värt det. För det är verkligen det jag vill. Jag vill hjälpa andra. Precis som många av er hjälpte mig med lugnande och förstående ord. Ibland räcker det lilla för att man ska känna sig mindre ensam. Och jag hoppas att jag kan ge lite hjälp genom att dela med mig av sorgen och dom djupaste tankarna och känslorna. Det är viktigt att våga prata tycker jag.

Min blogg kommer alltid att vara en ärlig dagbok. Ibland skriver jag lite om Jolie och ibland mer. Allt baseras på hur mycket jag tänker och känner gällande hennes hjärtfel i just den stunden. Ibland är jag bättre på att trycka bort tankarna och bara leva och ibland känns allt bara tufft och jobbigt.

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
gabriellajoss

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. jenny

    Fy, vad vissa är elaka som skriver så. Varför ska man inte få uppmärksamma att det faktiskt föds ca 1000 barn per år med olika former av hjärtfel. Har man inte själv ett barn med hjärtfel behöver man inte yttra sig om det ska vara anklagelser om uppmärksamhet! För den oron som det medför att ha ett hjärtsjukt barn vare sig hur det ser ut.. kan man inte förstå om man inte själv har ett barn MED HJÄRTFEL.
    Jag som också är förälder till ett hjärtebarn känner mig tyvärr väldigt missförstådd och som om jag skulle överdriva hur min dotter mår eller inte har rätt till att känna som jag gör? Man känner ju faktiskt sitt barn bäst själv och klart att man är orolig, spelar ingen roll om det är av mildare variant eller allvarligt så har vi precis samma rätt som ALLA andra att vara oroliga för sina barn, för att vi älskar dem mest av allt & vi vill inte förlora våra ögonstenar.
    Tycker att hjärtebarn borde uppmärksammas mer då jag känner att man faktiskt många gånger glömmer bort dessa barn och familjer.

    Kram

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Ja, det är helt galet.. Vissa har ingen skam i kroppen 🙁 Tack för din förståelse och för din pepp och kärlek. Jag håller helt med dig. KRAM <3

  2. emmelie

    Du är bra Gabriella! väldigt inspirerande, engagerad och så ärlig. Detta älskar jag med din blogg! Att du skriver tankar, uttrycker dig om det som är viktigt – du är guld. KRAM

  3. Sanna

    Vad skulle min blogg då vara? “Tycka synd om sig själv” eller dylikt.

    Hjärtfel, medfötthjärtfel ska uppmärksammas. Så många barn som föds med ett hjärtfel som antingen är lagbar eller inte. Jag tycker du gör helt rätt med att berätta om eran resa, rädsla och oro kring det. Många kan tyvärr inte förstå vår resa med ett sjuktbarn.

    Min son föddes med ett allvarligt hjärtfel, krävdes 3 operationer för att han skulle kunna få ett normalt liv! Jag vill inte fler ska få som oss, att leva ett liv utan sitt barn som vi nu fick. Så heja dig, uppmärksamma hjärtfel, hjärtebarnen och hjärtfonden.

  4. River

    Snälla bry dig inte, det kommer alltid att finnas bittra människor, framförallt kvinnor. Livet själv är en enda stor kamp, alltid är något som man hela tiden måste handskas med, man är bara människa därför ska man ska i inte ödsla sin tid och ork på personligheter som lever för att göra livet surt för andra. Tro mig, de är i själva verket inte alls lyckliga i sina tillvaron. En vettig människa har inte onda tankar på kartan. Ta hand om dig och din familj.

  5. Uni

    Fina Gabriella! Du är en bra person även om jag ej känner dig. Har också fått höra att jag tex mådde dåligt, grät i skolan, sjskadesbeteende osv just för uppmärksamhet, vilket inte alls stämde. Det är så sjukt hur folk kan säga sånt!
    Kram 🙂

  6. Lo

    Brukar sällan uppröras men personer som skriver så är ju helt dumma i huvudet! Blir bara så upprörd att det finns så gränslösa människor :/

  7. Diana

    Men du, vilka kommentarer du får. Varför är det så?
    Vad är det för fel på folk. Undra hur dåligt de måste må, vilka risiga och hemska personligheter gömmer sig bakom de kommentarerna?
    Du ska inte behöva försvara dig alls, du bloggar om vad du vill, passar det inte så kan man stänga ner sidan.
    du är bra precis som du är <3

  8. V

    Det du skriver att allt hemskt måste pratas mer om, I varje tv program/serier vi sett senast berättar alltid någon minst en hemsk historia, för folk med ångest/sjukdomar i familjen så är det inte så kul att inte kunna kolla på tv/medier knappt längre för allt alltid ska behöva kretsa kring alla hemskheter.

    Visst förstår att det är viktigt att prata om & att man kan stötta andra men det är ju nästan det ända som pratas om nu för tiden. Man kanske inte tänker på det själv men har man ångest över sånt sen försöker man komma ifrån det en stund & då får man ist läsa andras hemskheter konstant på allt. Menar inte att du pratar om det för mkt utan syftar just på att du skrev att det ska pratas ännu mer om. Nej usch, önskar man bara kunde få 1 dag utan att behöva läsa något & kunna kolla på tex idol utan att & få ont i magen,

    Kramar till dig & familjen, folk kan vara riktigt elaka. <3

  9. Åsa

    Tycker att du har så kloka tankar och hoppas att du lyckas ta åt dig mer av kommentarerna från oss som uppskattar det du gör, än de till synes empatilösa personer som letar fel och fantiserar ihop galenskaper om de inte skulle hitta något att klaga på.
    Jag förstår dina tankar om att satsa på annat än bloggen – vi får vara tacksamma för den tid vi har fått/får följa dig.
    Ett litet tips är att fortsätta med bloggandet också i framtiden, även om du gör det i betydligt mindre skala och bara gör bloggen tillgänglig för din familj och dina vänner, eller till och med bara för dig själv. Dels är det nyttig terapi att skriva av sig, och dels så är det fint att kunna gå tillbaka och läsa om händelser och känslor senare i livet, inte minst för Jolie när hon blir äldre.
    Kram

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack fina Åsa <3 <3 du är ju för snäll som alltid. Ja, de tror faktiskt jag med. STOR kram och all kärlek till dig!

  10. Line

    Nej men fyy! Blir så himla ledsen när jag läser det här! Har följt dig ända sedan innan du fick Jason och jag har alltid tyckt att du verkar vara en genuin person med mycket hjärta. Skaka av dig och gå med huvudet högt! Du gör ett fantastiskt jobb! Kram ❤️

  11. Sandra

    Men det var det vidrigaste jag hört på länge! Herregud alltså, vad tror folk egentligen? Försök att inte ta åt dig alldeles för mycket av det den personen skrev, hens kommentar säger tyvärr allt om hen själv. Man behöver inte läsa många inlägg på din blogg för att själv kunna se att du är en fin person och en kärleksfull mamma som verkligen värnar om dina barn. Du har helt rätt, vi måste prata om allt som är svårt och tungt eller som anses som annorlunda. För vad är det man säger: everyone is fighting a battle you know nothing about, så var ödmjuk och lyssna på det som andra berättar om sitt liv och sin situation – så kanske man hittar stöd från okänt håll. Tack för att du skriver så fint och ärligt om hur vardagsoron kan vara för oss som har barn som inte följer det typiska. All kärlek ❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Men ellerhur!! Ska försöka tänka så.. <3 du är ju för fin! Tack för så otroligt snälla och vänliga ord. Och det är så sant!! KRAM <3 kärlek till dig

  12. Angelika Larsson

    Ursäkta men vilka IDIOTER det finns där ute. Dom kan knappast ha egna barn, hade dom det skulle dom fatta att man ALDRIG skulle överdriva något dyligt… förstår inte hur människor är funtade.. Du är en stark kvinna Gabriella!

  13. Kajsa

    Kan folk inte bara låta bli och kommentera negativt och elakt.. Är det så jävla svårt känner jag? Vi alla hanterar svåra situationer i livet olika, inget är mer rätt eller mindre fel! Jag har inte barn än, men hade något jobbigt hänt mitt barn så hade jag också mått fruktansvärt dåligt. Det hade väl vilken förälder som helst? Kram. <3

  14. Veronica

    Borsta av dig det där. Du är fin och genuin och din familj är fin och genuin. Människor som skriver så elakt är såna som mår bäst när andra mår dåligt. Tragiska människor. Fortsätt som du är fin och äkta ❤️

  15. M

    Gud så vidrig kommentar,
    du har all rätt att skriva om din dotters hjärtfel. Det är ju din blogg du får ju skriva om precis vad du vill och det är upp till läsarna att vara kvar eller inte.
    Sen kan jag tänka mig hur skönt det är att skriva av sig, min stora son på 6 år har selektiv mutism och det är en diagnos som är inte så vanlig och det är så skönt att få skriva av sig i olika forum i hopp om att hitta någon annan med samma diagnos för att bolla tankar. Livet är inte alltid perfekt.
    Ta aldrig åt dig av sånna hemska människor som bara trycker ner än.
    Kram M

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Visst var den 🙁 vissa har fasiken ingen skam i kroppen.. Förstår dig <3 det är ju faktiskt så.. Ni är starka tillsammans. KRAM och kärlek <3

  16. Caroline

    Alltså helt ärligt är det något av det elakaste jag har hört!! Vem är så sjukt i huvudet så man skulle använda sitt barnshjärtfel för att få uppmärksamhet?! Vem som helst förstår ju att en blogg är ingenting värt jämfört med ett barns hälsa!! Man hade ju kastat bloggen direkt om det hjälp Jolie men det gör det ju inte! Detta är ert liv och att man känner styrka i att utbyta erfarenheter är väll superbra!! Folk förstår nog inte hur utlämnande och läskigt det är att skriva och dela med sig om sina största rädslor!! ❤ Er tjej är en fighter och med er som familj vid sin sida så kommer hon fixa det här! ❤❤❤❤ Önskar er bara det bästa!!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Vet.. Helt sjukt att någon skriver sådant.. Man får ju hoppas att dom förstår att det egentligen inte är så utan bara vill skada och såra.. 🙁 Tack för så fina ord underbar du. STOR kram <3 <3

  17. Isabelle

    Har följt dig ett bra tag nu och älskar verkligen din blogg! Så öppen och ärlig, fantastiskt kul och läsa! Men jag blev så ledsen när du skrev om att någon hade kommenterat att du vill ha uppmärksamhet pga Jolies hjärtfel. Mitt hjärta brast och nån tår kom. Jag och min man fick barn i maj och vår dotter hade en förträningning i kroppspulsådern så hon fick akut operas i Göteborg, de värsta ja varit om. Men jag ville bara tala om att sjukvården där är helt fantastisk! Så välbemött av all personal osv. Ni har en sån fin tjej och hon kommer fixa allt galant! 💪💪💪❤️ Fortsätt att vara den fantastiska mamma till dina barn! ❤️

    1. Camilla Lähdesmäki

      Finaste Gabriella
      Jag följer dig och har även skrivit till dig förr. Jag tycker verkligen om dina inlägg och det du skriver är väldigt intressant att läsa. Inte för jag gläds av det du går igenom med din fina flicka ( snarare tvärtom). Jag lider med det du (ni) går igenom varje dag. Jag vet vad du pratar om, för jag har själv varit där. Alla år av oro och ängslan som iallafall jag stängde dörren för. Allt för att orka med en vardag som MÅSTE gå runt. Trots att man har denna ovissheten bakom husknuten. När ska op bli av, hur sjuk blir barnet och kommer jag att märka av symtomen när hen blir så sjuk att det är dags. Nu 3 år efter operationen är jag ff ängslig att ngt kommer att hända med mitt barn. Flera år har jag genomlidit många som är totalt empatilösa och flertalet skrämmande saker. Fortsätt att vara du och att skriva om svåigheterna kan hjälpa dig att läka … kram fina du❤

      1. gabriellajoss
        gabriellajoss

        Men tack snälla för så fina ord och kärlek. Gud vad jag blir berörd av din omtanke!! Och av er historia med.. Ja, man måste ju gå runt fast man egentligen bara vill lägga sig ner och gråta.. 🙁 Det gör ont i hela kroppen vissa dagar.. Stor kram och all kärlek till er <3 det är hemskt hur oförstående vissa är.. <3

    2. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Men tack snälla, underbara du! Blir så glad!! <3 Ja, det är så hemskt att någon skriver så. Hoppas dom bara vill göra illa och egentligen förstår att det inte är så. Förstår det 🙁 Kan knappt föreställa mig den skräcken och rädslan.. Du och er historia ger mig hopp! SÅ skönt att höra att allt gått bra. Kärlek till er och er hjälte!! KRAM <3<3

stats