gabriellajoss

Gabriella Joss

En vecka från helvetet

Denna vecka är tuff. Så tuff så att jag knappt vet var jag ska ta vägen. Ni hjärtemammor vet nog precis vad jag menar och vad jag känner när jag skriver att vi har hjärtkontroll på torsdag. Det var ett halvår sedan nu.. Från att ha fått höra att det skulle bli en akut operation till att vara där varje dag, till varannan, en gång i veckan, varannan vecka och nu ett halvår mellan kontrollerna. Det har blivit så bra så att vi knappt förstår det själva. Vi är så tacksamma över hur tur vi har haft. Men nu står vi här igen och oron bara bubblar i hela kroppen. Tänk om vi får dåliga besked? Vad händer då? Tänk om vi får veta att en operation ligger rätt nära i tid ändå för att det ser sämre och värre ut.. Vågar knappt tänka på det eller känna på det. Har hela tiden tänkt att jag kommer att bli allt mer redo ju läder hon blir men jag känner snarare tvärtom. Jag blir allt mindre redo och om vi skulle få besked om att det har blivit sämre så kommer jag nog att få återuppleva den där sorgen, chocken och smärtan som jag upplevde den dagen som vi fick veta att hon har ett hjärtfel. På något vis så känns det som om hon faktiskt inte har ett annorlunda hjärta nu.. Just för att hon mår så bra, inte har behövt operation och vi har långt mellan kontrollerna.

Någon annan hjärtemamma som kan trösta och peppa? Har era små opererats? Hur gick det? Eller har du ett hjärtebarn som fortfarande inte har behövt operation trots att läkarna trodde det i början? Dela snälla med er. Känner att jag behöver lugna mig nu och det känns jobbigt att kontrollen är i slutet av veckan. Kan liksom inte hjälpa att jag är så stressad och orolig och vill bara ha det överstökat på något vis..

När mina barn fick träffas för första gången. Det var det finaste jag någonsin har varit med om i hela mitt liv <3

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
gabriellajoss

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Elin

    Våran son opererades för tre hjärtfel för nästan exakt ett år sen. Hela operationen gick så bra som det kunde gå och hans hjärta har sen dess varit helt bra. Nu har vi inte varit på kontroll på ett halvår och vet att vi ska dit nu i maj igen (han kommer få opereras igen men vet inte när) och jag har fått upp alla känslorna igen från förra året. Man glömmer lätt bort att han har hjärtfel så det blir nästan som en chock igen.
    Den enda peppen jag har är att dom är så sinnessjukt duktiga på det dom gör och jag blir så glad och otroligt imponerad över att det kan bli så himla bra trots ett komplicerat fel.
    Jag förstår helt hur du känner och det måste få vara okej att må dåligt när man är i den här situationen, men att man njuter mellan allt ❤️❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Jamen visst.. Det är så jobbigt att glömma men samtidigt också nödvändigt för att orka leva ett normalt liv.. Förstår dig HELT.. Finaste du.. Största kramen till dig och tack för att du förstår <3 ni är starka tillsammans! <3

  2. Sara

    Åh ❤️ Jag har inget hjärtebarn så kan inget säga just för att ge stöd i det. Men jag är mamma till tre älsklingar och oron för mina barn har jag ju känt (även om jag inte vill jämföra ditt med mitt). Kan bara ana hur tufft det måste kännas för er och vill här skicka lite ljus och kärlek och håller tummarna för er att det kommer gå BRA ❤️

  3. C

    Hej!
    Har själv inget hjärtebarn, men har ett barn med en annan sällsynt diagnos där jag också oroar mig mycket inför framtiden och ev. Operationer. Så jag förstår din oro tills vis del. När det är som värst med oron och det känns som jag nästan drunknar, brukar jag titta på min lilla kille och tänka att han är helt fantatiskt och vara tacksam över hur långt han faktiskt kommit, det är så jag tror man får göra, gotta sig i det som är bra. Sen vet jag att det är lättare sagt än gjort att oroa sig den dagen det kommer och inte oroa sig i ”onödan” om du förståe vad jag menar? Jag tänker också att det är skönt att sjukvården har koll på våra små, för om de skulle vara något så får de hjälp. Jag hoppas på det bästa för er och håller alla tummar och tår att det fortfarande ser bra ut på undersökningen. Tusen styrkekramar till dig/er.

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Åh, fina du.. Skickar största kramen till er! Ni är starka tillsammans!! Förstår dig i din oro.. Det är tufft med ovissheten.. Och som du säger så får man försöka tänka lite så.. Jag tycker dock att det är så svårt. Men ja, vi har ju fantastisk vård i Sverige också!! KRAM<3

  4. Linnea S

    Jag har inget hjärtebarn, men kände att jag ville skriva ändå. Jag är en ganska oroligt lagd person, tänker mycket på framtiden och vill gärna ha svar på saker innan de inträffat. Under senare tid har jag dock försökt lära mig att inte stressa upp mig för saker som jag inte ännu vet om jag behöver vara orolig för. Någon sa en gång att ”att vara orolig för det som kanske händer i framtiden är som att betala ränta på ett lån som du inte har”. Det är onödigt att betala ränta i form av oro innan det verkligen behövs istället för att njuta av nuet och ta problemen när de kommer 🙂 Sen förstår jag att det ibland är svårt att undvika oron i det här fallet, men det kan ändå vara en bra tanke att ha med sig 😘
    Lycka till på torsdag!

  5. Isabelle

    Hej❤️
    Har berättat innan att min son blev op första gången vid 3 månader och nu igen i januari o nu är han snart 10 år. Det går inte o beskriva den ångesten man har innan och under men jag Är så otroligt tacksam dagligen att bi fick denna chansen! Han är ett helt annat barn efter senaste op. Jag tackar dagligen för att bi bor i Sverige med dessa fantastiska läkarna och att han får chansen att få uppleva livet som andra barn! Han orkar hänga på sina kompisar nu och göra allt dem gör. Han säger själv att han mår så mycket bättre.
    Tänker på er💕

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Finis, du har SÅ rätt. Man har sådan tur som får bo i Sverige och får den här hjälpen och tryggheten för sitt barn. Ska försöka tänka så istället <3 men ja, det är sjukt tufft med ovisshet och tiden precis innan måste vara HEMSK. Kram <3

  6. Sandra

    Hej Gabriella. Mina barn har inga hjärtproblem så kan inte riktigt sätta mig in i din situation, men däremot har jag det. Föddes med det och fick gå på kontroller regelbundet i början som sedan blev till 1 gång per år, då hjärtfelet var stabilt. Är idag 30 år och lever fortfarande med hjärtfelet utan några problem. Går på kontroller vartannat år och det ser fortfarande likadant ut och jag behöver ännu inte opereras för det. Jag ber att det ser bra ut på kontrollen i slutet av veckan 🙏🏼

  7. Sofia

    Hejsan, förstår att du är hemskt orolig… men… om hennes hjärta kan fixas med en operation, skulle det kanske vara ännu värre att vara rädd för att det inte finns något att göra, att det inte finns något som hjälper. Operation är jätteskrämmande, men en fantastisk chans till ett bra friskt liv ❤

  8. Åsa

    Vår hjärtegrabb gick igenom en lyckad operation i Lund när han var ett år. Han kan komma att behöva fler operationer i framtiden, så jag känner igen det där med oron inför varje kontroll. Jag tycker att det är positivt att Jolie verkar pigg, ökar i vikt som hon ska och utvecklas fint. Om kontrollen skulle visa en försämring så hon behöver opereras, så är hon stark inför det. Ni kommer fixa allt fint, oavsett! Kram

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack fina för att du delade med dig. Du har så rätt. KRAM till dig och tack för peppen <3 du är alltid så snäll!

  9. Sara

    Kommer inte riktigt ihåg vad Joline har för hjärtfel men vår yngsta son föddes med ett hjärtfel, det slog på tok för fort. Det blev rundgång och hjärtat slog dubbelslag, han hade en puls på över 200 när han föddes. Var också tal om att operera akut i Gbg när de upptäckte det, och vi blev inlagda i över en vecka på sjukhuset. De försökte med en massa husmorsknep för att sakta ner det, och de stannade hans hjärta i några sekunder två gånger med hjälp av medicin för att hoppas på att det skulle ställa in sig rätt. Men det hjälpte inte. Tillslut fick vi hjärtmedicin, sotalol, som funkade bra. Den blockade den extra signalen eller vad man ska säga. Pulsen gick ner till normalt och han fick äta medicinen tre gånger om dagen i ett halvår, sedan var det två gånger om dagen i ca ett halvår till. Får fortfarande göra koller, men det är bra nu och medicinen hjälpte. Förstår din oro, värsta som finns är när man ska vänta på svar från dygnsekg… Det kommer gå bra för er, barn är fantastiska! 🙌🏻🤗

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack fina du för att du peppar mig och delade er historia. Ja, du har så rätt att barnen är HELT FANTASTISKA! Stor kram <3

  10. Sara

    Hej Gabriella! Älskar din blogg, kikar in flera gånger om dagen 🙂 Min fråga är vad du smörjde in magen med när du var gravid, om du gjorde det? Är själv gravid nu och vill slippa bristningar i den mån det går. Kram!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack! Hade massor med olika krämer.. Allt från LCC till kokosolja till Weledas 🙂 vet inte om det funkade men har inte fått några bristningar iallafall. KRAM <3

    2. Emma

      Hoppas det inte gör något att jag flikar in 🙂 Forskning säger att det inte hjälper att smörja in magen för att undvika bristningar, utan att det mer beror på hormoner. Dock kan det vara skönt att smörja in ändå för att hålla huden smidig, när magen växer fort så börjar det ofta klia 🙂

  11. Anna

    Jag har skrivit förut, men vill bara berätta igen att min dotter var väldigt sjuk och opererades när hon var ungefär ett halvår (stort vsd). Det gick fantastiskt bra, vi åkte hem efter en vecka och blev som frisk direkt 💕 hon friskförklarades helt i höstas, strax innan hon fyllde 2 år! Mitt bästa råd är att ta en sak i taget – ”ta ångesten när det är dags för den”. Ta det när operationen är. Och för oss va det inte jobbigt, vi kände inte att nått skulle gå snett, utan mer äntligen, nu blir hon bra! 💕 Det trodde jag inte alls innan, utan att det skulle vara så jobbigt där, men väl där kände vi oss så trygga. Men, hoppas allt ser bra ut för er nästa koll också!💕 och minns att hjärtläkarna i Sverige är fantastiska!

stats