gabriellajoss

Gabriella Joss

Besked

Hej fina <3

Nu har vi fått lite besked från dagens hjärtkontroll.. Har en sådan klump i magen så det finns inte. Jolie har ju inte ett stort hjärtfel utan det är “bara” ett blad i en klaff i hjärtat som är missbildad. Bladet är pyttelitet men ändå påverkar det så mycket. Men trots att det är litet så är det ändå allvarligt.. När klaffen ska stänga sig när hjärtat slår så ska den sluta helt tätt men det gör den inte. Och då skapas ett läckage av blod som går åt fel håll i hjärtat. Så istället för att cirkulera som det gör i ett “vanligt” hjärta så trycks blodet tillbaka för att klaffen inte kan sluta tätt. Så hennes hjärta får jobba extra hårt. Mycket hårdare än vad våra “vanliga” hjärtan får göra.

Vi fick iallafall veta att det inte är någon tydlig förändring från sist. Däremot så kunde dom också säga att detta läckage som klaffen orsakar nog påverkar hjärtat en hel del. Mer än vad man kanske trodde i början. Då det är ett så pass stort läckage.. Så det lär nog bli operation inom det närmsta. Dock vet vi inte vad det “närmsta” är heller. Kanske ett år, kanske fem år.. Ingen aning. Ingen vet. Men nu är det mer “konstaterat” att det påverkar så mycket mer än vad vi kanske trodde från början. Men mer än så vet man inte just nu.. Allt är så oklart. Och det är hemskt för oss föräldrar att leva i den ovissheten.

Jag och F har brytit ihop totalt idag i varandras armar och framförallt han i mina. Jag lever ju i oron för Jolie hela tiden medan han på något vis kan trycka bort hennes hjärtfel och glömma det i vardagen. Så för honom blev det på något vis som att han fick uppleva allt på nytt idag. Nej, det har varit mycket tårar.

Men med det skrivet.. Vi har inte fått superdåliga besked. Men inte heller bra. Lite sämre besked än vanligt i och med att hjärtat faktiskt påverkas av läckaget. Annars är läget relativt stabilt precis idag och här och nu. Men hur det ser ut om ett par månader vet man inte.. Så det blir en relativt tät kontroll nu för att hålla stenkoll. Vi fick ju ett halvår från förra kontrollen så det blir på något vis en “försämring” på det viset.. Så jobbigt men ändå skönt att dom har så bra uppsikt och vill kolla en extra gång..

Nej fy. Det är så jävla tufft allt detta. Och jag kan fortfarande inte förstå att det är mitt barn det pratas om när det pratas om detta hjärtfel. Hon är ju så.. FRISK? Så pigg, glad, äter bra, går upp superbra i vikt. Har storlek 92 i kläder snart, väger 12 kg.. En lång och stor tjej med så mycket energi och livsglädje. Utvecklas enormt hela tiden! Dom som träffade henne idag var sååååå glada och chockade över hennes utveckling och viktuppgång. Hon är verkligen en supertjej, vår Jolie. Och det bevisar hon för oss varje dag. <3

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
gabriellajoss

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. sara

    Oj vad din text berörde mig❤️
    Kan själv känna klumpen av oro i magen och kan bara ana mig till den som ni bär på i er ovisshet!
    MEN så underbart att hon är så FRISK och kan bjuda er på såå mycket glädje.
    Jag önskar Er all LYCKA ❤️
    Underbart fina barn har Ni!!!

  2. Emma

    Vet du? Jag skriver inte bara detta utan det är helt sant – jag gråter på riktigt för er skull. För styrkan ni har men också för jag känner med er hur otroligt tufft detta måste vara. Jag ber för er. All kärlek, styrka och mod till er. Ni är fantastiska. Stor kram

  3. Elin

    Åh fy vad hemskt att få ett sådant besked😭 Hoppas med hela mitt hjärta att allt löser sig på bästa sett för er fina lilltjej❤️ så starkt av dig och er, att dela med er av detta. Håller tummarna för Jolie ❤️

  4. Johanna

    Likadant med min son som föddes med hjärtfel.. Det upptäcktes ett blåsljud vid 7 månaders kontrollen på bvc sedan vart det EKG och ultraljud för att konstatera ett hål i hans lilla hjärta. Det var relativt stort och sätt dumt till. De förklarade då att han inte skulle kunna leva ett normalt liv om han inte opererades men att de inte kunde säga när det skulle bli. De fick det att låta som att han iaf skulle vänta tills han fyllt minst 5 år. Men en dag så ringde de bara och sa, nu är det dags! Så min pojk fick genomgå en öppen hjärtkirurgi i Lund när han var 2 år gammal.
    Där sa alla som träffade honom samma sak som om er Jolie. Han var så fin i hudfärgen, gick upp i vikt och växte som han skulle, han var inte vad de brukar kalla “klassiskt hjärtebarn”.

    Jag tänker på er och håller tummar & tår ❤❤

  5. Lollo_2

    Lilla lilla snuttan .ber för er . Jag är övertygad över att Jolie blir sedd ,hörd och älskad och är trygg med dig och F .
    Änglakramar :*:*>

  6. Katja

    Jag förstår att trots ni inte fick besked på en försämring av Jolies hjärta så kände även jag att det här påverkar hennes hjärta negativt och att det kommer bli en operation. Jag menar bara att det kändes mer verkligt och jag är så ledsen att ni måste gå igenom detta. Tröstande mitt i allt att ni kan trösta och stödja varandra och att det förhoppningsvis dröjer några år innan det blir tal om operation. Hjärtekramar från Katja

  7. Emma

    Sänder massa kramar från en annan hjärtebarnsmamma. Lever också i ovissheten att man vet att en operation väntar man vet bara inte när. Jag förstår att det känns konstigt att ta in att hennes fel får allvarliga konsekvenser när hon utåt sett känns så frisk. Men jag har lärt mig att njuta av att mitt barn får må så passa bra och upplevas frisk. Tänk på att Jolie mår bra här och nu, hon kan göra precis som vilket barn som helst och det är underbart. Och snart är hon lagad och få slipper ni oron ❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Fina du <3 ja, det är hemskt.. 🙁 och det blir ju nästan värre när man bara ser att barnet mår bra! Hade ju känts enklare att förstå syftet med en operation om man såg på henne att hon var trött och orkeslös osv.. Men nu när hon mår så bra och det "bara" ser dåligt ut där inne så blir allt bara så fel i huvudet.. Nej huva 🙁 förstår dig helt. <3 största kramen till er! Ni är starka!

  8. Therese

    Hej!
    En av mina kusiner hade också ett ”hål” i hjärtat när hon föddes och opererades när hon var 3. Hon blir 13 i år och mår hur bra som helst! 🙂

  9. Sofie

    Lilla hjärtat ❤️ Förstår att det måste kännas tufft att vet att operation behövs. Sån otrolig oro. Men är helt säker på att allt kommer gå bra. Hon är ju stark och välutvecklad er lilla tjej så hon har de bästa förutsättningarna för en operation. Men fattar ju såklart ändå er ångest… Ta hand om varandra! ❤️💎

  10. Molly

    Men åh fina ni, jag lider med er! Men jag är övertygad om att operationen kommer att gå bra! Tänker på er. Kram <3

  11. Tanja

    Får så ont i magen av att läsa detta. Hoppas allt blir bra för lilla Jolie. Ni är starka och så länge ni har varandra så klarar ni allt. Ta hand om er och ta vara på varandra kram ❤️❤️

  12. Mikaela

    Alltså ni är så starka hela familjen, och speciellt Jolie! Jag hoppas verkligen att allt kommer att gå bra och att eran fantastiska lilla tjej ska få till sitt hjärtfel. Jag är så imponerad av er som orkar hantera allt och samtidigt dela med er av erfarenheten med Jolie. Ni ger nog otroligt mycket styrka till andra i liknande situation❤️Jag har följt er sedan Jason föddes och tycker att ni är helt fantastiska, hela familjen!
    Styrka och kramar till er! Ni är grymma och så starka!❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack snälla du <3 vad fint du skriver, det berör mig så otroligt mycket. TACK. Största kramen till dig. Tack för din pepp och din kärlek <3

  13. Anne

    Kom ihåg att titta på henne. Hur hon ser ut visar mycket hur påverkad hon är av sitt hjärtfel. Tror hon kommer att klara av detta fin, fint! Hur det än blir med op. eller inte. Har ett vuxet barn med samma fel som Julie som fortfarande inte behövt opererat sig fast han nu är över 20 år ( samma fel fast han har bara 2 klaffar istället för 3 vilket gör att de läcker och är klumpiga). Han mår bra men de har hela tiden sagt till oss att han kommer förmodligen att behöva göra en operation någon gång men inte än så länge iaf. Vi försöker koppla bort det och han lever fullt ut som en 20 åring ska göra. Dottern vår föddes med cancer och har haft en betydligt tuffare resa. Har oxå sett många svårt sjuka hjärtebarn som inte orkar äta, leka mm. så försök lugna varandra (förstår dock att det är svårt) och njut av henne och att hon har ork att leka, äta och utvecklas så fint! Och kom ihåg att lärarna alltid är ärliga och säger allt precis som det är. De undanåller inget. Det kan jag lova!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Vad fint skrivet. DU har så rätt <3 Men när dom säger att det inte ser så bra ut och jag ser på henne att hon mår så bra så blir det typ kortslutning i min hjärna. Hade varit enklare på något vis om jag såg att hon mådde dåligt för då hade jag kunnat motivera varför en operation är nödvändig för mig själv.. Men dom på mottagningen var sååå glad över att hon mår precis som vilken bebis som helst <3 Åh, det förstår jag verkligen.. <3 Herregud vad starka ni är som tar och har tagit er igenom allt detta. Stor kram till er. <3

  14. Anne

    Så fin och stark eran tjej! Förstår att ni måste känna panik över ovissheten. Jag hoppas och tror att allt löser sig på bästa sätt så småningom!

  15. Rebecca

    Fina Jolie <3 och fina ni! Ber för att allt ska bli bra och tänker på er massor. Ni är så starka och Jolie är världens bästa tjej! Ni är mina förebilder, alla 4 <3 Stor kram <3

  16. Emma

    Vill bara säga att jag tänker på er och att jag håller alla tummar för att kommer bli bra till slut❤️ Jolie verkar vara så stark, vilken tjej! Och vilken tur hon har som har så fin familj!

  17. Kriss

    Massa Kramar!!!
    Min dotter är 3 mån yngre… får ont i magen när jag läser detta :/ man vill ju bara att allt Ska vara bra, inget annat betyder nåt.

  18. Åsa

    Det är svårt att komma med något peppande. När jag var i din situation tyckte jag inte alls att det hjälpte när folk pratade om hur duktiga läkarna är. Jag tror att vad alla än säger för att lugna, så kommer du att vara skitskraj, och det måste du få vara! Men försök att tänka förbi operationen och den jobbiga tiden på BIVA! Redan på dag tre brukar nästan alla mediciner kunna tas bort, och barnet blir mer sig självt! De läker så ofattbart fort! Och sedan är felet korrigerat och ni kan lägga det bakom er. Även om det kommer bli fortsatta kontroller, så vet ni att hjärtat inte påverkas som det gör nu! Om det blir fler operationer i framtiden så vet ni att ni i alla fall har påbörjat resan. Före vår grabbs operation gick vi bara och väntade. Vi visste att det var oundvikligt. Vi ville bara ha det gjort, samtidigt som vi inte alls ville göra det. Även om vi vet att det kan bli flera operationer i framtiden, så kan vi slappna av på ett helt annat sätt nu. Trots att han alltid kommer vara ett hjärtebarn, så kan jag nu säga att han är “ett för närvarande friskförklarat hjärtebarn” om jag tex ringer 1177. Svårt att förklara. Ber om ursäkt för att det blev en lång novell när jag bara ville försöka lugna och skriva att jag tror att allt kommer bli bra!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      TACK för din förstående och lugnande kommentar <3 du har så rätt i det du skriver. Förstår dig i dom känslorna, känner precis samma sak!! <3 Stor kram!

  19. Signe

    Jag kan knappt förstå hur jobbigt det här är för er. Jag önskar din familj bara hälsa och lycka och sänder över massa kärlek från mitt håll❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  20. Amanda

    Har inga ord, det är så hemskt! Kan inte ens förstå hur det måste kännas… Men ville ändå skicka lite kärlek ❤️❤️ Jolie är en super tjej och ni är super föräldrar så om någon klarar detta så är det ni! Kramar till er alla ❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Vad du är snäll, tack <3 <3 uppskattar att få läsa det så mycket, blir så glad. STOR kram <3

  21. Linda

    Styrkekramar till er ❤️ Bra att gråta ut och lätta på trycket! Skönt att ni har varandra att gråta ut hos och att ni är så fina mot varandra och barnen ❤️

  22. Johanna

    <3

    Lycka till Jolie!

    Tipsar om en annan härlig, inspirerande hjärtebarnsmamma. Angelicafinallyarancibia på instagram <3 Hennes tjej är en hjältinna! Hon klmmer klara det.. och Jolie också!

  23. Elin

    Känner så med er ❤️ Vi ska på kontroll på tisdag nästa vecka för vår dotter på 3 år som har ett blåsljud på hjärtat. Ev operation när hon blir runt 6-7 år 😭❤️ Men också pigg och glad, växer som hon ska. Man märker ingenting av det!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Skönt att hon mår så bra ändå precis som vår Jolie <3 Förstår dig helt.. Fy, det är fruktansvärt med ovissheten. Tär på en så mycket 🙁 KRAM <3 Ni är starka!

  24. Linn

    Tänker på er så mycket ❤️ Ni är fantastiska föräldrar som gör ALLT för era barn, det märks verkligen. Blir så inspirerad av ert föräldraskap och hoppas att jag blir likadan som mamma. (Föder min dotter vilken dag som helst nu.)
    Stor kram till er iallafall ❤️ Håller alla mina tummar och tår att allt ska gå bra, vilket jag verkligen tror. Läkarna är superduktiga och er tjej har alla förutsättningar som finns att få ett fullt fungerande friskt liv. Kram

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Vad fin du är, tack!! <3 <3 blir så otroligt glad. Så spännande för dig!! Du har det finaste framför dig <3 Stort lycka till när det är dags. Stor kram!

  25. Ulrika

    Hej. Det knyter sig i magen när jag läser dina inlägg om Jolies hjärtfel.. Jag hoppas verkligen att hon ska få leva ett så normalt liv som möjligt och att hon alltid ska få vara så där frisk och glad som er fina lilla tjej verkar vara 🥰 Min sambo som är 30 har en klaff för lite och detta upptäcktes för ca 12 år sedan av en slump. Han har alltså levt större delen av sitt liv ovetandes om detta och mått HUR bra som helst och gör fortfarande. Han har inga som helst ”känningar” eller vad man nu ska säga trots att han ändå har ett hjärtfel. Går på årliga kontroller men Han mår jättebra, kan träna, leva ja allt egentligen. Däremot så vet vi att när han blir äldre och när hjärtat är äldre så kommer han behöva en operation. Jag är en väldigt orolig person och tror såklart alltid att det värsta ska hända honom och för att vi har barn tillsammans så blir ju oron såklart större. Vet egentligen inte vad de ska ge dig men förhoppningsvis lite hopp. Hopp om att livet går att levas trotts skrämmande hjärtfel och allt som med kommer med det. Återigen så hoppas jag verkligen att er fina familj och framför allt er lilla dotter ska få må HUR bra som helst, alltid! All lycka och kärlek till er, kram 😘✨☀️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Tack snälla du <3 men åh, det är ju rätt vanligt ändå att det upptäcks så sent när det är den typen av fel! Så bra att det upptäcktes så att dom kan ha koll!! <3 <3 Förstår dig helt 🙁 hade känt precis samma sak om det var min partner.. TACK för peppen, kärleken och stödet. Det är alltid skönt att känna sig mindre ensam, kram <3<3

  26. Maria

    Usch, vad kan man ens skriva?
    Inget kommer ju att göra att det känns bättre (bara om man hade kunnat trolla bort det)
    Så hemskt och stackars lillan förstår ju inte att ngt är fel!
    All styrka till er, det kommer gå bra!

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Nej, du har så rätt <3 men tusen tack för peppen och kärleken. Betyder så mycket. KRAM <3

  27. Ylva

    Jag blir så ledsen när jag läser det här. Fy så orättvist att barn ska bli sjuka! Jag önskar er verkligen all lycka till med allt som kommer i framtiden och skickar all kärlek till Jolie och er andra i familjen!

  28. Danie

    En stor stor stor stor kram!

    Självklart olika från person till person men kanske liten tröst o förhoppning… men min mans mormor har ”samma” ”fel” och hon blir 95år i sommar. Hon har inte behövt någon operation och hon traskar i trappor och leker med barnbarns barn och även barnbarns barnbarn.

    Tänker på er och ber till högre makter att allt kommer gå tipp topp och att ni ska slippa denna oro ❤️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Stor kram tillbaka <3 men wow! Häftigt! Ja, det felet hon har kan man ju egentligen leva med hela livet om man inte har något läckage eller litet läckage.. Men hennes är så pass stort 🙁 men man får be till högre makter och hoppas på det bästa. KRAM <3 <3

  29. Amanda

    Så stark tjej Jolie är, och ni föräldrar med! Ni har gjort ett så grymt jobb sedan start. Jag vill så gärna säga något som kan hjälpa fast jag vet att det inte går. Jag hoppas bara ni får det stöd ni behöver. Och glöm inte bort att det är okej att inte må bra och vara ledsen. Vi är många som tänker på er ❤

  30. Jonna

    Styrkekramar till er! Förstår att det måste vara jättetufft! Hoppas att ni någonstans kan landa och och lära er leva med oron, lättare sagt än gjort såklart.
    Kramar ❤️

stats