gabriellajoss

Gabriella Joss

Torsdag och gårdagens hjärtkontroll

Igår var en tuff dag. Avskyr hjärtkontrollerna då det verkligen är en påminnelse om att min dotter faktiskt har hjärtfel. Samtidigt så är dom ju otroligt nödvändiga och viktiga och jag är tacksam över läkaren som lyssnade extra noga på hennes hjärta den där första veckan i hennes liv. Han skickade vidare henne för kontroll “för säkerhets skull” och det är jag så evigt, evigt lycklig för. Så att vi kan följa detta direkt från start och har stenkoll på hennes hjärta och mående.

Många har skrivit och frågat hur det går för Jolie och jag har valt att vara rätt privat när det kommer till just denna del av mitt och hennes liv. Jag vill inte “hänga ut” hennes hjärtfel och jag VET att det kan hjälpa många att dela med sig när barn har hjärtfel, cancer eller andra allvarliga sjukdomar.. Men för mig har det känts så fel. Hur andra gör spelar ingen roll för mig och jag har själv fått så mycket stöd i att läsa andras historier. Men för mig.. Nja. Det är svårt. Jag vill inte skriva så mycket för jag vet inte hur mycket hon vill att jag ska skriva. Ni kanske tror att jag delar med mig om precis allt gällande mina barn men det är så långt ifrån så. Har tackat nej till två tidningsomslag för att jag inte haft lust att ens nämna hennes hjärtfel i intervjuer. Det känns bara så fel. Idag vill jag iallafall dela med mig lite till er just för att jag vet att många av er är så omtänksamma, ber för oss och har varit med oss från start i detta. Ni som har missat Jolies hjärtfel kan läsa mer under kategorin “hjärtebarn” här på bloggen. HÄR är inlägget som jag skrev efter att vi hade fått veta om hennes hjärtfel. Vi trodde dock att det var mer fel än vad det faktiskt var på hjärtat då. Hon var ju så liten då och man visste inte exakt vad som var ett problem och vad som inte var det + hur det skulle växa till sig dom närmsta veckorna. Det felet som vi vet till 100% att hon har idag är ett klaffel. Inget annat.

Igår då.. Vi hade tiden direkt på morgonen och vi började med EKG och att väga och mäta. Jolie är nu 89 cm lång och väger lite över 13 kg. Stora tjejen! Hon utvecklas precis som hon ska och det jobbigaste och samtidigt också bästa i allt detta är att det inte märks på henne att hon är född med allvarligt hjärtfel. Hon är som vilket barn som helst och så himla pigg, frisk av sig, klättrar, hoppar, pratar massor och utvecklas precis som vilken annan unge som helst i hennes ålder. Det jobbiga i detta är ju att det på något vis blir obegripligt för mig att ta in att hon faktiskt har ett hjärtfel. Och det bästa i detta är ju såklart att hon mår så himla bra.

När det var dags för ultraljud var jag skakig i kroppen som alltid. Vi fick iallafall resultatet att det är rätt oförändrat men att kammaren helt klart påverkas av läckaget även om funktionen hos själva hjärtat är väldigt fin. Det gör mig så ledsen att det är ett SÅ litet fel i hennes hjärta (hon har ett enda klaffel) men att det påverkar så pass mycket ändå.. Hur kan något som knappt syns skada mitt barn så mycket?

Måste förresten höja personalen på barnhjärtmottagningen till skyarna innan jag berättar för er hur framtiden ser ut för oss nu. WOW vilka fantastiska kvinnor vi har fått träffa. Om ni bara förstod hur varma, underbara och omhändertagande dom är. Förstår inte hur dom orkar vara det dag efter dag efter dag – men dom gör det! Så otroligt tacksamt att få så fantastiskt bemötande när man kommer dit som ledsen och orolig mamma. Och dom är så fina med barnen också.

Iallafall.. Jolie ska sövas snart och göra MR för att dom vill ha exakta mått på läckaget. Ultraljudet ger bra koll på läget men inga exakta resultat, vilket läkarna önskar nu när hon ändå är så pass stor. Vi ska också in och lämna blodprover och lite annat nu i dagarna. Och sen då? Ja, det är precis som vanligt. Vi vet inte. Hon mår ju så otroligt bra så det är helt omöjligt att säga om operation eller medicinering ligger ett år bort eller 15 år bort. Som det kontroll och planeringsfreaket jag är så dödar ju detta mig totalt. Och det påminner mig så mycket om att nuet är det enda vi har. Vi kan inte planera och säga “det där gör jag sen” eller “det blir enklare längre fram”. Vi måste leva här och nu och ta vara på varje dag. Därför blir det så extra viktigt för mig att leva livet till 100% varje dag och söka mig till det som gör mig lycklig. Det finns liksom inte tid att förlora en enda dag. För som sagt – allt vi har är här och nu.

Jolie var så himla lugn och snäll hela tiden. Inte minsta gnäll eller missnöje. Och hon är totalt orädd trots alla blinkande, pipande maskiner, läkare och sköterskor osv. Denna tjejen imponerar på mig så himla mycket och jag är så inspirerad av henne. Jag själv sitter i total oro och stress och hon bara ler och skrattar genom allt. Och ibland tittade hon på mig med en så menande blick som om hon typ sa “mamma, var inte rädd, jag fixar detta”. Blev så tårögd av att se henne sitta där och vara så stor och duktig. Önskar att jag var mer som henne redan nu trots att hon är så liten. Kan man ha sin två-åriga dotter som idol? I så fall har jag det. Och jag blir ännu mer motiverad till att vara en riktig powermama och kvinna för hennes skull. Jag vill visa henne att allt är möjligt och att man ska våga drömma, kämpa och följa sin magkänsla. Hon kommer att bli något stort, min lilla tjej. Det är jag helt övertygad om.

Jag älskar dig Jolie och du kommer för alltid vara den starkaste jag vet <3

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
gabriellajoss

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. V

    Förstår precis känslan med att det nästan är ännu jobbigare när ens barn verkar friska men har hjärtfel. Vi väntar nu på tid för hjärtoperation för vår 1.5-åring, och att samtidigt se hen så glad, framåt och frisk är obegripligt. Ta hand om dig och familjen!

  2. Julia

    STOR KRAM ❤❤❤ vet exakt hur det känns, min 4.5 åriga son har exakt samma fel som Jolie. Jag dör för att inte ha koll på läget och att inte veta när operationen blir. Han är även som vilket annat barn som helst förutom att han inte tål värmen (får jätte hög puls och blir andfådd direkt). Igen en STOR kram från Finland ❤❤

  3. S

    Får en klump i magen o tårarna rinner när jag läser detta. Kunda vara mina ord detta men i vårt fall har vår son en tumör bakom ena ögat.
    Vi lever också i väntan på vad som kommer hända. Växer tunören så vill de behandla så han inte blir blind på ögat.
    Enda behandlingen som finns att ge är cellgifter och detta är ändå ingen garanti att det hjälper eller hur många år de måste behandla. Min son är som vilken pigg 3 åring som helst men just nu lever vi i ovisshet när, hur och om det blir behandling. Från en mamma till en annan mamma, styrkekramar!

  4. Cecilia

    Finaste du förstår att du är orolig men läkarna är sjukt duktiga & ännu duktigare varje år som går.. & Man kan leva ett gott och långt liv trots hjärtfel jag är själv född med hjärtfel, klaff fel och jag fyller 30 i sommar 🤷‍♀️🥰 jag är opererad vid 2 mån, 2år och 19års ålder 🤗 samt några små ballongsprängningar mellan 2-19 🥰 all lycka till Jolie och jag vet att det är jobbigt men det kommer gå super bra ska du se ♥️

  5. Jenny

    Så hög igenkänning på detta inlägg. Vi har nästa kontroll på torsdag, bara att kämpa på och ta dagen som den kommer. Men det är en förrädisk sjuka som inte syns utanpå, ständig oro. Skönt med MR för er del även om det inte alls är kul med sövning, men skönt att få ännu bättre svar och kontroll! Heja er!

  6. A

    Fina Jolie! Klart hon kan vara din idol♥️ Barnen lär oss vuxna så mycket bara vi är öppna för det!
    Lycka till med allt♥️

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Nej, det är inte av någon särskild anledning. Ibland gör jag det och ibland han! Oftast han! 🙂 dock inte av anledningen att han är lugnare.

  7. Caroline

    Vilken tjej, så duktig! Gör så ont att läsa att hon ska behöva drabbas av detta (följt dig/er länge) Hon har i alla fall världens bästa mamma och detta klarar ni tillsammans! KRAM

  8. Veronica

    Bilden på Jolie fyller mina ögon med tårar, Dina ord gör att tårarna börjar rinna, men tanken av er tillsammans, som familj, gör att jag börjar le. För tänk vilken fantastisk mamma du är som gett henne den trygghet hon känner, som gör att hon kan le och skratta och vara totalt orädd när hon ligger där. Tänk vilken styrka hon kommer känna när hon växer upp och inser vilket stöd hon har och hur unik och fin hon är! ❤️

  9. Louise

    Gråter.. Ni är så fina! Och självklart kan man ha sin dotter som idol, min tussa är min förebild hon med. Stor kram bästa starka powermaman, och modigaste lilla powerjolie! <3

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Vad du är fin. Största kramen till dig <3 tack för så fina ord, blir så himla rörd. Ha en jättefin dag <3 <3

  10. Åsa

    Så skönt att det gick bra!
    Var inte orolig inför MR! Vår kille är väldigt känslig för narkos och har mått dåligt pga det efter operationer. Vid MR är det dock en så väldigt lätt narkos, den är ju bara till för att barnet ska ligga stilla. Vi har kunnat gå hem bara ett par timmar senare! Så er starka tjej kommer fixa det utan problem! ❤️

  11. Anna

    Lite dubbelmoral från din sida… du vill inte dela med dig för det är privat… men du trycker upp en kamera i hennes ansikte för att ta en bild till bloggen….?

    1. gabriellajoss
      gabriellajoss

      Trycker upp? Kolla ALLA mina bilder från hennes hjärtbesök genom dessa två år: 1. Det finns knappt några. 2. Dom är otroligt diskreta. Är väääldigt försiktig med vad jag lägger upp och det är extremt försiktiga bilder som knappt blottar något alls. Jag delar på den nivån som känns bra för mig och oss.

  12. mini

    Hej Gabriella, Imorse var nog dagen jag väntat hela livet på. Jag tog tre graviditetstester och det digitala sa att jag är gravid 1-2 veckor medan de andra från rfsu med streck var svaga streck så jag vet ju faktiskt inte men hoppas förbrilt att det digitala stämmer. Ska ta nytt digitalt imorgon bitti och nästa vecka. Är så nervös att jag knappt vågar vara glad. Åt du extra folsyra under graviditeterna eller bara sådana gravid-vitaminer?

    1. Malin Nilsson

      De rekommenderar att man äter folsyra redan innan man blir gravid fram till v 12 ca. Detta för att minska risken för att barnet får ryggmärgsbråck. Tycker att du ska följa det. Det är ju inte jobbigt 😊

  13. Christina

    Så fint skrivet! Sitter här och tårarna börjar rinna. Alldeles sant… man ska ta vara på varje dag och leva här och nu.
    Stor kram till dig och resten familjen men alldeles särskilt till fina Jolie. /Christina

stats